Vzít do ruky lžičku, otevřít zašroubovanou lahev, nastoupit do tramvaje – obyčejné věci, se kterými musí revmatici denně bojovat. Nejsou to však jediné překážky. Dnes se ukazuje, že pacientům může pomoci včas zahájená správná léčba, a to včetně moderní biologické léčby, která může projevy nemoci zastavit a pomoci vrátit revmatiky zpět do života. Dostupnost této léčby pro pacienty v časnějších stádiích nemoci je v České republice, ale systém revmatologické péče naráží na své kapacity.
V ČR je s diagnózou revmatoidní artritidy (RA) léčeno téměř 100 tis. pacientů, každý rok je nově diagnostikováno až 3 tis. pacientů.
Stále trvá nedostatek odborníků v revmatologii. V průměru tedy máme jednoho lékaře na 50 tisíc obyvatel, což je opravdu málo. Sice nejsme v Evropě nejhorší, ale většina států je na tom lépe. Potřebovali bychom jich dvakrát tolik.
Počet léčených pacientů centrovou biologickou léčbou se podařilo zvýšit z 6 na 10%. Odborníci však upozorňují, že skutečná potřeba je až 20%. Relevantnost dat: V současné době mimo centra biologické léčby stále neexistují údaje o dostupnosti a kvalitě léčby revmatologické péče, případně dodržování odborných standardů.
V současné době mimo centra biologické léčby neexistují údaje o dostupnosti a kvalitě léčby revmatologické péče, případně dodržování odborných standardů.
Mezi zdravotními pojišťovnami a poskytovateli zdravotní péče nejsou nastaveny indikátory kvality ani bonifikační platby za kvalitu péče ačkoliv zúčastněné strany deklarují ochotu zvýšit dostupnost a kvalitu péče v tomto segmentu.
Do budoucna se budou zvyšovat nároky na kapacitu jak ambulantní, tak revmatologické péče a je třeba je kontinuálně navyšovat.
Existují regiony se špatnou dostupností revmatologické péče a také velká variabilita v přístupu k léčbě. Nejhorší situace s nedostupností lékařů je například v kraji Ústeckém nebo na Vysočině a zhoršuje se.
Získat a analyzovat data o dostupnosti a kvalitě revmatologické péče mimo centra biologické léčby (zdravotní pojišťovny a iHETA).
Postupně zvyšovat kapacity ambulantní a centrové léčby (zdravotní pojišťovny).
Nastavit indikátory kvality revmatologické péče společně s bonifikačním úhradovým systémem (ČRS ČLS JEP a zdravotní pojišťovny).
Zvýšit procentuální podíl pacientů léčených cílenou léčbou minimálně na 20%.
Zvyšovat edukaci a zapojení pacientů do rozhodovacího procesu a sledování aktivity onemocnění (Revma Liga ČR a iHETA).
RA vyvolává u pacientů chronickou bolest, ztuhlost, zhoršuje funkci a kvalitu života. Bolesti a otoky zasáhnou nejdříve malé klouby rukou, a to symetricky, tedy na pravé i levé části těla najednou. S postupujícím onemocněním se nemoc rozšiřuje i na další klouby – kyčelní, kolenní, ale může zasáhnout i krční páteř. Včasná diagnostika a zahájení léčby je u revmatických chorob klíčová. Jejich brzké odhalení a vhodná léčba mohou odvrátit i trvalé poškození kloubů, které je nevratné. RA je příčinou snížené schopnosti pracovat, vyvolává pracovní disabilitu a až v polovině případů do deseti let i trvalou invaliditu.
Léčbu RA vede lékař specialista – revmatolog, který má o jejím postupu rozhodovat společně s pacientem s respektem k jeho postojům a hodnotám, čemuž se říká sdílené rozhodování. Rozhodnutí přitom vycházejí z aktivity onemocnění, úrovně poškození kloubů, případných dalších chorob pacienta a bezpečnosti léčby. Při léčbě revmatoidní artritidy se postupuje podle konceptu léčba k cíli (treat-to-target, T2T).
Cílem se rozumí právě navození stavu bez příznaků, nebo alespoň nízké aktivity nemoci. Je třeba ho dosáhnout co nejrychleji a dlouhodobě ho udržovat. Proto je nutné, aby lékař pravidelně hodnotil, jak aktivní RA pacienta je, a podle výsledku léčbu upravoval. Strategie léčby k cíli se uplatňuje bez ohledu na konkrétní lék. Revmatolog při jeho volbě přihlíží k celkovému stavu pacienta, přidruženým nemocem, doprovodné léčbě a dalším okolnostem, které mohou strategii měnit.
Kampaň Revma výzva byla zahájena v roce 2015 a získala dvě ocenění odborné poroty České ceny za PR - stříbrnou příčku v kategorii Farmacie a zdravotnický sektor a bronzové místo v kategorii Státní správa, veřejný a neziskový sektor.
Vznikla série videí, kterými jsme přiblížili nemoc zdravé většině - revmatiky v roce 2015 podpořili herci Jana Plodková, Iva Pazderková, Jiří Vyorálek, Petr Čtvrtníček, kapela TataBojs i jaderná fyzička Dana Drábová.
V roce 2016 dále tehdejší náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová, předseda Výboru pro zdravotnictví PSP ČR Rostislav Vyzula, ředitel VZP Zdeněk Kabátek nebo ředitelka Kanceláře WHO v ČR Alena Šteflová.
V roce 2017 se natáčení v rámci kampaně zúčastnili olympionik Jiří Prskavec a sestry Dvořákovy.
V roce 2018 vznikla nová webová aplikace na stránkách spolku Revma Liga Česká republika z.s. na podporu a motivaci pacientů s revmatickým onemocněním k pravidelnému pohybu nad kterou převzal záštitu ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Indikace a úhrada biologické léčby ve střední závažnosti nemoci byla schválena v únoru 2019. Lékaři tak získali možnost léčit pacienty v souladu s evropskými odbornými doporučeními (EULAR), což prokazatelně podle dostupných dat vede ke zlepšení prognózy nemoci, zlepšení kvality života pacienta, popř. jeho udržení (i částečné) v aktivním pracovním procesu.
Zařazení vyššího počtu pacientů na léčbu však narazilo na kapacitu center se zvláštní smlouvou, proto se spolek Revma Liga ČR v projektu pokračovat a upozornit na sníženou dostupnost center a ambulancí revmatologů. Revma Liga ČR vstoupila do jednání v největší českou zdravotní pojišťovnou a zahájili jednání s Českou revmatologickou společností ČLS JEP.
COVID-19 zastavil postupující jednání a vrátil diskusi poněkud zpět. Spolek Revma Liga Česká republika, z. s. zorganizoval on-line kulatý stůl kde se setkaly zúčastněné strany (plátci, odborníci z oblasti revmatologie a farmakoekonomie a zástupci pacientů.
Debata v roce 2022 pokračovala na témata zvyšování povědomí o nemoci podpora včasného záchytu revmatických nemocí. Bohužel stále nebyly zodpovězeny dotazy pacientů na to, jaký je posun v dostupnosti péče od roku 2019 v souvislosti s výzkumem ÚZIS + ČRS ČLS JEP. Byla představena aplikace MyRevma a to, jak pomáhá self-monitoring pacienta při distanční péči. Poprvé také zaznívaly myšlenky na nutnost zavedení elektronizace zdravotnictví v oblasti revmatologie a nastavení indikátorů kvality péče v revmatologii.
#RheumaPainPoint - téma vycházející ze světové kampaně EULAR. Pojmenujme "bolestivé body" revmatologie v ČR z pohledů zúčastněných stran a posuňme péči o pacienty s revmatickými nemocemi zas o kousek dál. Další kulatý stůl se zaměřil na pochopení problémů, které má různorodé publikum v oboru revmatologie, jako je úbytek lékařského personálu, dlouhé čekací doby na vyšetření nebo nedostatečné pochopení revmatických muskuloskeletálních nemocí.
Revma Liga, z.s. © 2021. Všechna práva vyhrazena.